Syöpäjärjestöjen Potilaan polku kirvoitti kielenkannat Siskolassa. Moni ymmärsi samoin kuten minä, että levinneen syöpädiagnoosin saanut potilas siirrettäisiin suoraan palliatiivisen hoidon kautta saattohoitoon.
Tätä kirjoittaessani olen kaavion oikealla laidalla; olen saanut kuratiivisia hoitoja hyvällä vasteella ja siirtynyt elämään hyvää arkea. Olen kuitenkin hyvin tietoinen siitä, että syöpäsolu voi uinua vuosikymmenet ja jonakin päivänä villiintyä uudelleen. Pelossa en kuitenkaan halua elää, vaan yritän muistaa, että on vain nyt.
Ryhdyttyäni syöpäaktiiviksi olen seurannut kroonikkosiskojen taivalta hyvin läheltä. Jossakin vaiheessa olin vielä kärryillä, moniko FB-kavereistani on kuollut syöpään – kun pääsin kolmeenkymmeneen, sekosin laskuissa. Uskon siis, että minulla on jonkinlainen aavistus levinneen syövän kanssa elämisestä ja uskallan nyt siitä puhua.
Mitä sitten on palliatiivinen hoito? Tein sen, mitä jokainen syöpädiagnoosin saanut ensimmäisenä tekee: menin Googleen.
”Oireita lievittävä eli palliatiivinen hoito on parantumattomasti sairaan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista ja kokonaisvaltaista hoitoa, jossa oireita ja kärsimystä lievitetään lääkkeiden ja henkisen tuen avulla. Parantumattomasti sairas saattaa tarvita oireita lievittävää hoitoa kuukausien tai vuosien ajan. Palliatiivisen hoidon päämääränä on kuolevan ja hänen läheistensä mahdollisimman hyvä elämänlaatu.”
Näin minäkin olen asian ymmärtänyt; kun levinneen/parantumattoman syövän hoidossa vastetta ei enää ole, alkaa oirehoito. Kun kaaviota katsoo potilaan silmin, tulee tunne, että pitää etsiä arkkukauppaa, sillä toivo on unohtunut siitä kokonaan. Me kaikki tunnemme potilaita, jotka ovat eläneet kymmeniä vuosia levinneen taudin kanssa. Luemme uusista mullistavista tutkimuksista. Syöpäbroidini Juho oli jo tekemässä hautajaisiinsa videotervehdystä, kunnes pääsi lääketutkimukseen. Hän kertoo tarinansa Inhimillisen tekijän jaksossa Kuolemantuomio peruutettu, jossa mukana on myös hautajaisensa peruuttanut Ilona.
Samassa ohjelmassa syöpätautien erikoislääkäri Sirkku Jyrkkiö sanoo, että ”Syövässä on vielä paljon mysteerejä – ei tiedetä, miksi samasta syövästä toinen paranee, toinen ei; toinen reagoi lääkkeisiin, toinen ei”. Mikä ihana sana: mysteeri. Se on samaan aikaan täynnä pelkoa, mutta myös toivoa.
Juttelin kroonista, parantumatonta syöpää sairastavia hoitavan Irenen kanssa, ja pyysin häntä kommentoimaan:
”Kohtaan työssäni jatkuvasti potilaita, joiden tilanne on ollut surkean huono ja uusilla syöpälääkkeillä saadaankin hoitovastetta, esim. seuraavasti:
- syöpälääkkeen vaihto saa aikaan vasteen kroonisen taudin hoidossa
- hoitoa ja seurantaa jatketaan tai siirrytään hoitotauolle
- seuranta jatkuu – toisinaan potilas saattaa päästä esim. leikkaukseen tai verisyöpäpotilas toiseen kantasolusiirtoon.
Myelooma on hyvä esimerkki kroonisesta syöpätaudista. Ainoa parantava hoito on kantasolusiirto. Päiväsairaalassa toteutettavat hoidot ovat pitkiä. Osalle potilaista hoito jatkuu kotona tablettimuodossa vuosia ja intensiivisempiin hoitomuotoihin voidaan palata, jos tilanne muuttuu.
Kuvailisin kroonisen taudin hoitoa aaltoliikkeeksi. Hoidetaan – päästään remissioon – tauti aktivoituu – hoidetaan – päästään remissioon. Veritautien syöpäkirjossa suurin osa syövistä on kroonisia ja niitä voidaan usein hoitaa useita kertoja potilaan elämän aikana. Tällaisia ovat esim myelooma, krooninen lymfaattinen leukemia ja Walderströmin tauti.
Kroonisen syövän hoidot voivat jatkua useita vuosia ennen siirtymistä palliatiiviseen hoitoon. Jotkut syöpälääkärit tekevät useita lääkityskokeiluja ennen kuin “luovuttavat”. Tämäkin toteutetaan potilaan toiveita kuunnellen.
• • •
Nostan tähän hoitolinjausten määritykset Palliatiivisesta talosta.
1. Parantava (kuratiivinen) hoitolinja
Parantavassa hoitolinjassa tavoite on sairauden pysyvä paraneminen. Tähän pyritään esimerkiksi paikallisen rintasyövän leikkauksella tai lonkkamurtuman leikkaushoidolla. Hoidon kesto on yleensä rajallinen.
2. Jarruttava hoitolinja
Vaikka sairautta ei voitaisi parantaa, voidaan hoidoilla monesti hidastaa sairauden etenemistä tai estää sen pahenemista. Tällöin puhutaan sairautta jarruttavasta hoitolinjasta, jonka tavoitteena on laadukkaan elinajan pidentäminen. Tällaista hoitoa ovat esimerkiksi monien levinneiden syöpien solunsalpaajahoidot, sydämen vajaatoiminnan hoito tai dialyysihoito munuaisten vajaatoiminnassa.
3. Palliatiivinen hoitolinja
Palliatiivista hoitoa oireiden lievittämiseksi annetaan kaikissa hoitolinjoissa. Sen sijaan palliatiiviseen eli oireenmukaiseen hoitolinjaan siirrytään, kun sairauden etenemiseen tai elämän pituuteen ei enää voida hoidolla vaikuttaa. Hoidon tavoite on tällöin oireiden lievittäminen, elämänlaadun vaaliminen ja mahdollisimman hyvä loppuelämä sairauden kanssa.
Kun hoito ei tehoa sairauteen (esimerkiksi syöpään) tai siitä on enemmän haittoja kuin hyötyä, johtaa tautikohtainen hoito elämänlaadun heikkenemiseen ja voi jopa lyhentää elinaikaa. Siksi palliatiiviseen hoitolinjaan on tärkeää siirtyä oikea-aikaisesti. Se ei ole luovuttamista, vaan parasta mahdollista hoitoa oikeilla tavoitteilla.
Ihminen voi elää palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa useita kuukausia – toisinaan jopa vuoden pari. Lääkäri saattaa tarkentaa palliatiivista hoitolinjaa diagnoosikoodilla Z51.5, jotta hoitolinja on kaikkien tiedossa.
4. Saattohoitolinja
Saattohoito on palliatiivista hoitoa kuoleman läheisyydessä, ja siten se on osa palliatiivista hoitolinjaa. Saattohoitopäätös tehdään, kun kuolema on todennäköisesti tulossa lähipäivinä tai -viikkoina. Tällöin hoitoa osataan suunnata tarkemmin kuolevan ihmisen kannalta merkityksellisiin seikkoihin, kuten välittömästi oireita lievittäviin hoitoihin, jäähyväisten jättöön ja henkiseen tukeen.
Koska ajatuksia on paljon helpompi ilmaista kuvan muodossa, laadin vertailukaavion, josta toivoakseni ilmenee syöpäkroonikon ideaali hoitopolustaan:
• • •
Oma kokemukseni syöpähoidoista on positiivinen Suomen mahtavan syöpähoidon ansiosta ja negatiivinen kokemieni sivuoireiden vuoksi. Minulle hoidot olivat melko lailla helvettiä. Olen juuri ollut tutkimuksissa pienen löydöksen vuoksi – varmaankin jotakin harmitonta, mutta yhtä hyvin se voi myös olla syöpää. Olen realisti.
En ole aivan varma, mitä tekisin, jos syöpäni todettaisiin levinneeksi. Ensimmäinen, toinen ja kolmaskin rehellinen ajatus on hypätä sillalta. Tuskinpa kuitenkaan hyppäisin. Romahtaisin, toivottavasti myös nousisin, ajaisin hiukseni ja ojentaisin käsivarteni kanyylia varten.
Kaaviossa riipaisi myös se, ettei hyvä arki kuulu krooniseen syöpään sairastuneelle, ja ainoastaan hän kuolee, kun taas parantunut jää paistattelemaan auringossa. Palaan ajassa taaksepäin ja muistelen kuumaa kesäpäivää vuonna 2011. Olin syöpähoidoissa ja lopen uupunut. Puolisoni huolehti minusta ja kyseli, mitä toivoisin. ”Haluaisin mennä lähimarkettiin sun kanssa käsi kädessä”, sanoin. Näin tehtiin. Voimat kuitenkin katosivat perille päästyä, ja mieheni talutti minut vihannesosaston penkille muiden mummojen viereen. Käsi kädessä raahustettiin myös takaisin kotiin.
Se oli ihan hiton hyvää arkea.
Värinät tulivat, Tiina ❤️ Erinomainen kirjoitus. ❤️
Kiitos, Katja! <3
Kiitos ehdotuksesta, joka on mielestäni erittäin tarpeellinen. Sain tiedon levinneisyydestä kaksi vuotta sitten. Lääkäri kertoi silloin myös sen, että tauti voi olla tässä tilassa joskus vuosiakin. Jos olisin silloin löytänyt syöpäjärjestöjen nykyisen Potilaan polku – kaavion, ja ilman tämänhetkistä tietämystäni, ei se olisi auttanut jaksamaan ja sopeutumaan tilanteeseen. Edelleen tulee hetkiä, jolloin pitää koota voimain rippeitä – ja sellaiseen jouduin kun näin kaavion ensi kertaa. Myöskin puolisoni koki kaavion olevan tyly ja virheellinen.
Kiitos kommentistasi, Sari!
Onneksi meillä potilailla on mahdollisuus saada äänemme kuuluviin. Toivotaan, että tämä kääntyy paremmaksi.
Voimaa ja jaksamista sinulle ja puolisollesi! <3
Niin totta! Ei ole onneksi noin mustavalkoista kuin kaavio alunperin väittää. Kaikki me täältä joskus lähdetään mutta sitä ennen pyritään hyvään elämään joka päivä, taudilla tai ilman.
Amen. <3
Kiitos tästä 💗 Itselläni alkoi juuri kierros 4 ja koen, että arkeni on ihan parasta aikaa 😍🌞 Tämän päivän hoito ja luotto ihanaan lääkäriini joka sanoi ( kun itkin kuullessani uutiset), että älä huoli, hoidetaan sinut kuntoon 💗 Se riittää ja sen aikaa otan niin rauhallisesti kun on tarve, muutoin elän elämääni 110% lasissa 🤗
Täydellinen asenne, Piritta-aurinko! Halaus! <3
Hyvin kommentoitu Tiina. Syöpäjärjestöjen versio oli masentava meille kroonikoille. Syövän kanssa eletään ja hoidoissa käydään 👍🏻💗
Kata just! <3
Syöpäjärjestöjen kaavio syöpäkroonikon matkasta on todella masentavaa luettavaa. Kroonikon elämä ei todellakaan ole suoraa alamäkeä diagnoosista saattohoidon kautta kuolemaan kuten kaavio antaa ymmärtää. Parantumattomaan syöpään sairastuessani luulin oikaisevani suoraan saattohoitoon mutta eihän siinä niin käynyt. Syöpä hoidettiin, saavutettiin remissio, elin lähes terveen ihmisen elämään, syöpä uusiutui, se hoidettiin. Monta mutkaa oli matkassa mutta kaikesta selvisin ja vaikka en koskaan parane niin elän täyttä elämää vaikka syöpä todennäköisesti uusiutuu vielä joskus. Kun näitä kaavioita tehdään, olisi aiheellista kysyä neuvoa asiantuntijoilta, syöpäkroonikoilta. Tiinan kaavio vastaa hyvin todellisuutta. Kiitos Tiina!
Todellakin masentava kaavio. Näinhän ei ole.
Kiitos Tiina. ❤️
Merja <3
Kiitos Pinkku! Mahtavaa <3
Olipa alkuperäinen kaavio raakile ja antoi tosi hurjan pikatuomion levinnyttä syöpää sairastavalle. Muutosehdotukset näyttävät hyviltä, mutta oikean alareunan ”On terve” on ehkä kyseenalainen väite – tosin, kuka muu saa terveen paperit kuin syöpäseurannan päättävä 😉 .
Krisse, totta on! Kaaviossa on useitakin osuuksia, joihin olisi voinut puuttua laajemmin. Halusin kuitenkin keskittyä olennaiseen eli kokonaan puuttuvan hoito-osuuden esiintuomiseen.
Vaihdoin parantuneen terveeksi ajatellen, että on hyvä, jos ihminen tuntee itsensä terveeksi. Lupaus parantumisesta on mielestäni astetta kovempi juttu.
Ja muistathan meidän klassisen syöpäläpän; ”Mikä erottaa terveen ja syöpään sairastuneen? Jälkimmäinen tietää, että sillä on syöpä”. 🙂
Juuri näin. 😊
Naulan kantaan siskoseni. Elämä jatkuu syöpäläisenä.
Elämä jatkuu. <3
Samaistun noihin ajatuksiin syvästi ❤
Toivotaan meille kroonikoille pitkää ikää. Harmittaa tämä nykyinen asenne ja kuinka valtio leikkaa rahaa syöpähoidolta ym.
Pitkää ikää ja hyvää arkea sinulle Hanne! <3
Juuri tällaiseksi tuo vanha kaavio kuuluisi muuttaa. Ihan ihmetyttää miten voi levinneeseen syöpään ehdottaa vain palliatiivista hoitoa. Itselläkin levinnyt ja silti pyritään jopa kuratiiviseen sytoilla. Eli vaihtoon vaan ja pian!
Näin; toivoa on. Valoa ja voimaa reissuun, Heidi! <3
Kiitos Tiina, että kirjoitit rohkeasti syöpäpotilaiden puolesta! Syöpäjärjestöjen kaavio ei antanut levinnyttä syöpää sairastaville toivon pilkahdustakaan.
Siskojen versio kaaviosta osoittaa, mitä saadaan aikaan, kun potilaat ja taitava infograafikko pääsevät ääneen. Melkoinen ero! Kiitos Tiina suuresta työstäsi kaavion laatimisesta!
Oma tapaukseni ei vielä mahdu kaavioon, vaan meitä väliinputoajiakin on eri vaiheiden välissä roikkumassa epätietoisena seuraavasta vaiheesta.
Teksteissä olisi otettava huomioon potilaiden omat näkemykset esim. tunteista.
Syöpäjärjestöjen Potilaan polku -rahastosta kuuluisi sinulle Tiina toimivan kaavion tekemisestä asianmukainen korvaus.
Kiitos.