Sain puhelun siskolta.

Hänen aktiivinen syöpähoitonsa lopetettiin syyskuun puolivälissä, ja hänet siirrettiin palliatiiviseen hoitoon. Se tarkoittaa ”parantumattomasti sairaan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista ja kokonaisvaltaista hoitoa, jossa oireita ja kärsimystä lievitetään lääkkeiden ja henkisen tuen avulla. Potilas saattaa tarvita oireita lievittävää hoitoa kuukausien tai vuosien ajan. Palliatiivisen hoidon päämääränä on kuolevan ja hänen läheistensä mahdollisimman hyvä elämänlaatu”. (Lue lisää täältä.)

Annetaanpa siskon itsensä kertoa:

• • • • •

”Otin tällä viikolla yhteyttä Hyvinkään palliatiiviseen yksikköön kysyäkseni lääkärin kanssa sovitun hoitopuhelun ajankohtaa. Tarvitsin myös reseptin lääkkeelle. Minulle yllättäen kerrottiinkin, että Hyvinkään palliatiivisen lääkärin vastaanotto on lopetettu ja siirretty Helsinkiin. Hoitaja antoi puhelinnumeron, johon soitin. Helsingistä sanottiin, että ’kyllä Hyvinkäällä on palliatiivinen osasto edelleen’. Ei auttanut, vaikka kerroin juuri soittaneeni sinne.

Jonkin aikaa asiaa setvittyämme HUS:n hoitaja sanoi ottavansa toisen puhelun, ja pyysi minua odottamaan. Tulos oli sama: kyllä Hyvinkäällä on palliatiivinen osasto. Minulle kuitenkin Hyvinkäältä kerrottiin, ettei siellä ole enää lääkäriäkään! Asia ei siis edennyt mihinkään. 

Soitin jälleen kerran Hyvinkäälle. Ystävällinen hoitaja sanoi vielä selvittävänsä asiaa. Pikaisesti hän soittikin takaisin ja kertoi saaneensa tietää että hoitajat Helsingissä olivat kyllä tietoisia Hyvinkään vastaanoton lopettamisesta. 

Minä olin ja olen yhä äimän käkenä. En siis ole kirjoilla missään. Hyvinkäällä on palliatiivinen osasto, muttei lääkäriä? Ketä siellä sitten hoidetaan, jos minunkin pitää ottaa yhteys Helsinkiin, jossa minua ei voida auttaa, koska tarvitaan sisäinen lähete, jota kukaan ei ole tehnyt? Tämä tarkoittaa, ettei mikään taho ole vastuussa hoidostani – en pääse lääkäriin enkä saa reseptiä tarvitsemiini lääkkeisiin. Olen tyhjän päällä elämäni loppuvaiheessa.

Miten on mahdollista, ettei potilaille ole tiedotettu asiasta? Puhutaan laadukkaasta palliatiivisesta hoidosta, johon otetaan puoliso ja läheiset mukaan vaikeassa ja kuormittavassa elämäntilanteessa. Mikä vitsi, kun jo itse hoidettava unohdetaan kokonaan!

Paljonko on samassa tilanteessa olevia potilaita, jotka eivät pysty, osaa tai yksinkertaisesti jaksa taistella oikeuksistaan ja hoidosta, joka heille kuuluu? Olen itse saanut olla oman hoitopolkuni sihteerinä yli viiden vuoden ajan; oikonut väärinkirjoitettuja epikriisejä, perännyt hoitoani koskevaa tietoa ja ihmetellyt, kun TT-kuvausaikaa ei tulekaan – sitä ei aina kuulemma tarvitse ottaa. Ja kas, kun tapaan lääkärin, kuulen, että olisihan ne kuvat tietenkin pitänyt ottaa…”

• • • • •

Tähän ei ole mitään lisättävää. Toki voi ihmetellä, miten tämä voi olla mahdollista, mutta totuus on, että yksi pieni potilas on vain kärpäsen läjä tässä sekavassa mukahoitohumpassa. Hän ei kiinnosta ketään. Mappi Ö:ssä on totisesti tunkua.

_{^{Kuva: Freepik}}