Kun isotätini Ella sairastui kohtusyöpään 1940- luvulla, se oli kuolemantuomio kolmekymppiselle naiselle. Leikkaushoitoja tehtiin, mutta sädehoidossa otettiin vasta ensimmäisiä askeleita. Sitä annettiin aluksi suuria määriä kerralla, eikä osattu jaksottaa hoitoja samaan tapaan kuin nykyisin. Vaikka röntgen olikin jo keksitty ja sädehoitoa jonkin verran annettu, niin ensimmäiset sädehoitoyksikköinä toimineet radiumkodit aloittivat toimintansa Suomessa vasta 1950-luvulla. Solunsalpaajahoitoja vielä kehiteltiin.

En tiedä Ella-tädistä paljoa. Vain muutamia asioita; sen,  että hän oli kirjoilla Sörnäisten seurakunnassa Helsingissä ja työskenteli ompelijana. Hän oli naimisissa, mutta avioliitosta ei ollut lapsia. En ole koskaan nähnyt edes hänen valokuvaansa. Kuitenkin koen vahvan yhteyden häneen: meillä on ollut sama ammatti ja sama etunimi, olemme muuttaneet pieneltä paikkakunnalta Helsinkiin ja olemme työskennelleet samalla alueella Vallilassa. Hänen haudallaan käyn pari kertaa vuodessa. En osaa sanoa miksi, mutta koen sen tärkeäksi.

Mietin, että isotätini on varmasti tuntenut olonsa hyvin yksinäiseksi. Hän oli muuttanut pienestä Etelä- Savon kunnasta Hirvensalmelta Helsinkiin, sukulaisia ei ollut lähellä ja autoja käytössä vain harvoilla. Onneksi aviomies oli. Toivon heidän avioliittonsa olleen onnellinen.

Me sukulaiset luulimme pitkään Ellan sairastaneen haima- tai munuaissyöpää. Kohtusyövästä ei tuohon aikaan puhuttu, se oli hävettävää. Ellan syöpä selvisi meille vasta vuonna 2016, kun selvittelimme äidin kanssa BRCA1- geenivirhettämme genetiikan laitoksella. Tuolloin Ellan kuolemasta oli kulunut jo niin kauan aikaa, että saimme seurakunnalta todistuksen, johon oli merkitty Ellan oikea kuolinsyy.

Ella-tädin tarina sai minut pohtimaan, että miten ihmiset tuolloin tapasivat kohtalotovereita, vai tapasivatko ollenkaan? Eristäytyivätkö syöpään sairastuneet kokonaan muusta maailmasta? Oliko olemassa jokin sosiaalisen median esiaste?

Itselleni sosiaalinen media on ollut väylä löytää yhteisöjä ja saman kokeneita ihmisiä.

Oman syöpämatkani alussa v. 2016 tunsin olevani todella yksin. Olin aktiivinen, liikunnallinen, nuori 32-vuotias nainen, jonka ainoat vertaiset olivat joko kuolleet tai yli 50- vuotiaita. Sosiaalinen media helpotti ja mahdollisti samanhenkisten ja saman kokeneiden ihmisten löytämistä.

Nuorena sairastumiseen liittyy asioita, joista on mukava päästä juttelemaan samanikäisten kanssa. Ajatuksissa pyörivät 15-20 vuotta liian aikaisin alkavat vaihdevuodet, mahdollinen lapsettomuus, perheen suunnittelu sekä opiskelu- ja työelämän haasteet. On ollut ihanaa seurata, kun joku on onnistunut tulemaan raskaaksi ja perustamaan perheen lääkehoitojenkin jälkeen. Tällaiset positiiviset pienet ihmeet ilahduttavat ja luovat uskoa tulevaisuuteen. Toki kaikkien suunnitelmiin ja toiveisiin ei perhe kuulu, mutta on ollut ihanaa huomata, että joillekin se on ollut mahdollista.

Siskoista tuli iso osa syöpämatkani alkutaivalta, toimin aktiivina sosiaalisessa mediassa, kokouksissa, Siskopäivillä, retkillä ja ompeluilloissa. Äidin sairauden edetessä vähensin vapaaehtoistyön määrää selvästi.

Sosiaalisessa mediassa on paljon erilaisia ryhmiä sairastuneille ja sairastuneiden läheisille: syöpäyhdistysten jäsenille, geenivirheen kantajille, kroonisesti sairastuneille, nuorille, naisille, miehille, eri syöpätyypeille, lapsiperheille. Ongelma voikin tulla siinä, että miten löydät juuri itsellesi sopivan ryhmän. Jotkut voivat olla todella rankkojakin – kuolemaa käsitellään varmasti kaikissa ryhmissä, ja usein musta huumori kukkii.

Syöpätautien klinikoilta saa usein hyvin tietoa, samoin osastoilla, joilla syöpiä leikataan, mutta oman kokemukseni mukaan tieto sosiaalisen median ryhmistä kulkee usein suusta suuhun jonottaessa verikokeisiin tai istuessa sytostaattitipassa.

Ihmisten tavoittaminen on helpottunut, samoin sovittujen tapaamisten peruminen.

Järjestin Helsingin Arabianrannassa Siskomyssyjen ompeluiltoja vuonna 2017 ja koin, että sosiaalinen media oli se tärkein ompeluiltojen tiedotuskanava. Toki tiedotin tapahtumasta esim. seinään kiinnitetyillä ilmoituksilla tapahtumapaikassa, sekä muistuttelin ystäviä ja tuttavia ihan suusanallisesti. Sosiaalisella medialla tavoitin kuitenkin kerralla paljon enemmän väkeä, kuin perinteisin keinoin.

Kun tapahtuman loi alustalle ja pyysi ihmisiä ilmoittautumaan, oli helppoa nähdä osallistujien määrä pääpiirteittäin. Ainahan kaikki osallistujat eivät ilmoittaudu ja jotkut päättävät olla osallistumatta ilmoittautumisestaan huolimatta. Tapahtuman jälkeen oli mukava jakaa kuvia valmistuneista tuotteista ja tapahtuman tunnelmista eri kanavilla. Kuvien jakaminen toi tietoisuutta lisää ja ehkä uusia osallistujia seuraaville kerroille.

Rohkaisua, kannustamista ja inspiroitumista!

Ei ole montakaan vuotta siitä, kun sosiaalista mediaa pidettiin työyhteisöissä ja erilaisissa järjestöissä vähän ”hankalana” asiana ja välttämättömänä pahana. Sosiaalisen median käyttöä haluttiin rajoittaa ja oli tarkkaa, mitä siellä sai julkaista. Varmasti näin onkin vielä joissain paikoissa.

Nykyisin monilla työpaikoilla ja yrityksillä on omat sometilit useilla eri alustoilla ja tiimeillä on omia viestiryhmiä. On sovittu sosiaalisen median strategiasta ja luotu ohjeet hashtagien käyttöön.

Oletteko seuranneet Helsingin kaupunkiympäristön viestintää lumitilanteesta Twitterissä? Pieni pilke silmäkulmassa tehtyä viestintää ja ajankohtaista tietoa: ”Lumipalautteista ja aurauksen puutteista: Emme ole kuin taksi, jonka voi tilata tietylle kadulle. Olemme kuin bussi, joka ajaa sovittua reittiä – ja usein myöhässä.” Helsingin kaupunkiympäristö kommentoi Twitterissä 19.1.2021

Verohallinto, jota on yleisesti pidetty hyvin jäykkänä organisaationa, on tehnyt määrätietoista someviestintää ja muuttanut sillä mielikuvaa karkeasta verokarhusta pehmeämpään suuntaan monilla eri somekanavilla. Ehkä verokarhusta onkin tullut lempeä nalle.

Näin tässä syöpäasiassakin. Sosiaalinen media tuo sairauden, surullisen ja jopa tabun aiheen helpommin lähestyttäväksi. Erilaiset syöpäjärjestöt ovat hienosti osanneet käyttää sosiaalista mediaa hyödykseen tiedottaessaan tapahtumista, kuntoutuksista ja vertaisryhmistä sekä kerätessään rahoitusta syöpätutkimukselle.

Myös aktiiviset somelähettiläät ovat luoneet vertaistukiryhmiä erilaisille sosiaalisen median alustoille, järjestäneet tapahtumia, keränneet lahjoituksia, tarjonneet vertaistukeaan ja puhuneet avoimesti syövästä.

Ihmiset löytävät nyt helpommin tietoa ja tukea, kuin aiemmin. Rohkaisua, kannustamista ja inspiroitumista!