“Keuhkolevinneisyys rintasyövässä on helppo juttu! Varsinkin HER2-positiivisilla. Elät varmasti hyvää elämää vielä ainakin 10 vuotta.” Nämä olivat ensimmäiset sanat, jotka kuulin puolitoista vuotta sitten onkologin suusta, kun olin saanut tiedon taudin leviämisestä. Ihanan positiivinen, toivoa luova lääkäri!
Vaaleanpunainen lokakuu on täällä… Kuulemme taas, kuinka rintasyöpä on helppo tauti ja kuinka kaikki paranevat. Tässä hötössä elin minäkin vielä toissa keväänä. Halusin luottaa ja uskoa lääkäreihin, tämän kanssa voi elää pitkään hyvää elämää. Vaaleanpunaisesta kuukaudesta jää varmasti monelle käsitys, että rahaa syöpätutkimukseen tulee koko ajan enemmän ja enemmän? Onko näin? Miltä näyttää valtion budjetti syöpätutkimukseen osoitetusta rahasta? Potilaita on syöpäklinikoilla koko ajan enemmän ja se valitettavasti näkyy potilaalle mm. alati vaihtuvissa lääkäreissä, jotka eivät tunne sinua. Joka kerta aloitetaan esittäytyminen uudestaan ja potilas saa olla tarkkana, että epikriisiin kirjataan asiat oikein. Hoitovirheitä tulee väistämättäkin.
Sanotaan, että Suomessa saa hyvää hoitoa syöpään. Varmasti parasta mahdollista mitä budjetilla saa. Potilaana koen, että lääkärit toimivat ”side silmillä”. Kokeillaan, jos potilaalle tehoaisi lääke X, kun siinä on tilastojen mukaan ollut hyvä vaste 60–70% potilaista. Lopuille lääke X ei annakaan haluttua vastetta: heille kokeillaan seuraavaa lääkettä Y, joka on tilastojen mukaan seuraavaksi tehokkain juuri tämän potilaan tautiin. Ja sitten se budjetti. Millä perusteella toiselle kokeillaan uutta, kallista lääkettä Z, toiselle ei? Millä perusteella valitaan, kenelle suodaan lisää aikaa?
Tulin juuri kvartaalikontrollistani. Tauti etenee. Kasvua on yli 20%, joten hoitolinjaukseen vedoten todetaan, että nykylääkityksestä ei ole vastetta. Tutkitaan lisää ja sitten taas ihmetellään mitä kokeiltaisiin. Lääkäri oli minulle aivan tuntematon samoin kuin minä hänelle. Potilaan on oltava hyvinkin valveutunut lääkärin vastaanotolla. Mitä sitten, kun en enää jaksa? Kuka pitää huolta oikeuksistani? Puolisoni oli mukana lääkärissä, mutta hänelle kaikki lääkärin viestit olivat hepreaa. On taito myös verbaalisesti luoda uskoa ja toivoa potilaaseen ja tämän lähipiiriin.
Tuntuu, etten ole potilaana minkään arvoinen eikä minulla ole mitään oikeuksia. Onko niitä ylipäätään? Onko parempi, että potilas ei tiedä liikaa, ja luottaa lääkärin sanaan? Tunnen oloni koekaniiniksi, jopa heittopussiksi.
Enkö olekaan enää mielenkiintoinen menestystarina lääkäreille?
Leena <3 Ajattelin, että varmaankin jotain tällaista. Toivoin muuta. Tämä on tärkeä aihe, tämä koskettaa monia ja tästä on tärkeä puhua. Halaus! <3
Halaus ihana Ella! <3 Yritetään löytää tästäkin takaiskusta positiiviset puolet ja toivotaan, että tutkimuksien kautta saadaan selkoa tilanteeseeni. Täältä noustaan vielä!
Leena <3 Aistin avuttomuutesi ja tulee todella surullinen ja paha olo. Niin toivoisi, että Suomessa panostettaisiin enemmän ihmisen kohtaamiseen vakavan sairauden kanssa kamppailevien ihmisten osalta. Luulisi olevan lääkäreillekin antoisampaa, kun tuntisi potilaan ja saisi yhdessä kulkea matkaa ja etsiä parasta hoitoa jne. Ja niin kuin kirjoitit, olisi todella tärkeää, että myös läheiset otettaisiin huomioon. Sanat tuntuvat jotenkin tyhjiltä, mutta haluan että tiedät että olet ajatuksissani. Lämmin halaus <3
Mirkka <3 Kirjoittaminen on parasta terapiaa! Tänään jo paljon valoisampi päivä 🙂 Ihanaa syksyä sinne Savoon 😉
Voi Leena! Olen pahoillani puolestasi.
Kiitos kirjoituksestasi ja avoimuudestasi sekä siitä, että nostit hoidon eriarvoisuuden esiin. Asun sairaanhoitoalueella, jossa ei ollut koko kesänä yhtään onkologia, eli “tavis”lääkärit hoitivat syöpäpotilaita, joita on tuhansia. Olen kuullut karmeita tarinoita ja kohtaloita.
Potilaat eivät uskalla ottaa asiaa esiin, kun pelkäävät, että saavat vielä huonompaa kohtelua ja leimautuvat hankaliksi. Olen tyytyväinen, että sinä uskallat.
Kaikkien pelokkaiden potilaiden puolesta: KIITOS!
Toivon sinulle hyviä vasteita hoitoon ja valoa tulevaisuuteen. <3
Hei Ansku! Tämä taitaa olla laajempi ongelma kuin ymmärrämmekään 🙁 Potilaan kokema turvallisuuden tunne on aivan peruspilareita hoitopolulla. Onneksi meillä on myös yksityinen sektori, josta mahdollista käydä hakemassa toisen lääkärin arvio. Tosin ei kaikille mahdollinen vaihtoehto taloudellisista syistä.
Ihanaa syksyä sinulle!
Leena, kiitos hienosta, tärkeästä kirjoituksesta kamalasta, vaikeasta asiasta. Olet niin oikeassa. Toivon, että kirjoituksesi tavoittaa ihmisiä laajalti.
Toivon sinulle myös hyviä hetkiä vakavassa ja kurjassa tilanteessasi. Karla
Hei Karla, sitä toivon minäkin, että teksti tavoittaa ihmisiä ja herättää keskustelua.
Onneksi vointini on vielä hyvä ja pystyn elämään melko normaalia elämää. Kaikkea hyvää myös sinulle <3
Voi Leena en tiedä, mitä sanoa. Tekisi mieli halata. Olen surullinen puolestasi, mutta samalla hyvilläni, että sinulla on poika ja puoliso, kaunis koti ja hymy.
Olen kiitollinen, että minulla on poika ja puoliso. Perheen voima ja rakkaus ei anna surulle tilaa. Surun aika ei ole vielä aikoihin ?
Halataan, kun tavataan!