Helsingin kaupunki myöntää leikatuille rintasyöpäleikatuille erityisuimakortin. Kriteereinä on sana ”leikattu” ja lisäselvityksenä ”käden liikkuvuuden ylläpito”. Nämä kriteerit on laatinut eriytyisasiantuntijaryhmä, joka voi myöntää erityisuimakortteja harkintansa mukaan.

Arvoisat kulttuuri- ja vapaa-aikalautakunnan jäsenet.

Ystävällisesti pyydän huomiotanne ja ennenkaikkea inhimillisyyttä lukiessanne kirjoittamaani vetoomusta. Tekstissäni kuvailen mahdollisimman tarkasti sairautta, joka on etenevä ja joka vaikuttaa minun sekä monen muun syöpäleikatun jokapäiväiseen elämään.

Miksi vain rintasyöpäpotilaalle myönnetään kortti, kun mm. eturauhas- ja gynekologisia syöpiä sairastavatkin yleensä leikataan ja näin myös he voivat kärsiä täysin samoista ongelmista, eli raajojen liikkuvuusongelmista ja lymfedeemasta?

Työryhmän päätös on epäselvä. 

Helsingin alueella rintasyöpäleikatut, jotka kärsivät mm. kainalon imusolmukkeiden poiston aiheuttamista yläraajojen liikkuvuusongelmista (joita erityisesti lymfedeema aiheuttaa) saavat erityisuimakortin helpottaakseen sairauden oireita. 

Liikkuvuusongelmat siis oikeuttavat erityisuimakorttiin ainoastaan niiden ollessa seurausta nimenomaan rintasyövästä ja liikkuvuusongelmien pitää rajoittua yläraajoihin.

Alaraajojen liikkuvuusongelmat eivät ilmeisestikään ole Helsingissä merkityksellisiä?

Lymfa- eli imusuonijärjestelmä voi vaurioitua joko leikkauksen (kasvaimen ja/tai imusolmukkeiden poiston), sädetyksen tai muun syöpähoidon myötä, kudokseen aiheutuu turvotusta, arpikudosta ja liikkuvuushäiriöitä. Nämä ongelmat eivät ole riippuvaisia syöpätyypistä.

Uiminen ja yleensäkin vedessä oleminen on elintärkeää hoitoa tuki- ja liikuntaelinsairauksiin ja turvotukseen. Veden hydrostaattinen paine on erinomainen kudoksen muokkaaja ja vastus.

Jo metrin syvyydessä alaraajoihin kohdistuva paine on niin suuri, ettei millään lääkinnällisellä tukituotteella saada aikaan vastaavaa vaikutusta.

Syöpäpotilaat tarvitsevat juuri kompressiota heikentyneen imusuonijärjestelmän aktivoimiseksi.

Miksi Helsingissä ainoastaan rintasyöpäleikatut ovat oikeutettuja erityisuimakorttiin leikkauksen aiheuttaman yläraajan liikkuvuushäiriön ja turvotuksen vuoksi? Esimerkiksi gynekologisen syövän sairastaneet, jotka kärsivät samoista leikkauksen aiheuttamista liikkuvuushäiriöistä, eivät ole.

Näin minulle ilmoitti Helsingin liikuntavirasto/liikuntapalvelut, hylätessään toistuvasti erityisuimakorttihakemukseni gynekologisen syövän hoitojen aiheuttamaan krooniseen turvotukseen eli lymfedeemaan, liikkuvuuden ylläpitämiseen sekä liikkuvuusongelmiin.

Hakemustani puolsivat niin erikoislääkäri, lymfaterapeutti kuin fysioterapeuttikin.

Liikuntaviraston työryhmä on linjannut, ettei syövästä johtuvan lymfedeeman hoitoon ole erityistä hyötyä vesiliikunnasta. Toista mieltä ovat terveysalan ammattilaiset: lääkärit sekä lymfa- ja fysioterapeutit.

Sen sijaan työryhmä katsoo rintasyöpäleikattujen, jotka kärsivät leikkausta seuranneen saman sairauden (lymfedeeman) aiheuttamista yläraajojen liikkuvuusongelmista, hyötyvän vesiliikkunnasta niin paljon, että heille myönnetään erityisuimakortti helpottaakseen saman sairauden oireita.

Esimerkiksi Tampereen ja Espoon kaupungit myöntävät erityisuimakortteja syövän – syöpätyyppiä erittelemättä – aiheuttamaan lymfedeemaan, mutta

miksi Helsingissä erityisuimakorttiin oikeuttavat ainoastaan rintasyöpää seuranneet liikkuvuushäiriöt?

Sama tilanne on myös muualla Suomessa.

Tähän yksinkertaiseen kysymykseeni en ole saanut vastausta, vaikka sitä olen jo lähes vuoden ajan kysynyt.

Syöpä ja sen vaatimat hoidot voivat aiheuttaa monia eri vaivoja vielä kauan hoitosuhteen päättymisen jälkeen. Lymfedeema ei ole vain yhden syöpätyypin jälkisairaus. Se on sairaus, joka vaatii asianmukaista hoitoa.

Turvotusoireet rajoittavat työ- ja toimintakykyä sekä heikentävät valtavasti elämänlaatua.

Oireet voivat ilmaantua jopa vuosien jälkeen, ja ovat hoitamattomana erittäin hankalia. On kohtuutonta ja nöyryyttävää joutua taistelemaan tarvitsemastaan loppuelämän jälkihoidosta. Vesiliikunta yhdistettynä muihin hoitomuotoihin auttaa pitämään oireita kurissa sekä mahdollisesti säilyttämään työkyvyn.

Nyt vaadin työryhmän vastaukset kysymyksiini:

1. Miksi asetatte syöpäsairaudet keskenään eriarvoiseen asemaan saman seurannaissairauden jälkihoitotarvetta arvioidessanne?

2. Oliko syöpäni todella väärässä kohtaa kehoani, kun en saa oireisiini elintärkeää ja erittäin kustannustehokasta hoitoa?

3. Onko lähettämäni Tarja Kokkosen, Vodder-lymfaterapeutti ja korkeimman tason Kansainvälisen Dr Vodder -akatemian sertifioidun opettajan, tekemä lausunto jätetty täysin huomioimatta?

4. Sisältääkö työryhmä ko. sairauteen erikoistuneita lääkereitä tai onko erikoistuneita lääkäreitä ja lymfaterapeutteja konsultoitu päätöstä tehdessä? Valitettavan usein jopa terveydenhuollon ammattilaiset eivät tunnista tätä syöpäpotilaiden elämänlaatua heikentävää vaivaa. Hoitamaton lymfedeema on paheneva ongelma ja etenevä sairaus. Lääketieteellisessä ei tätä sairautta ilman erikoistumista opeteta, tästä johtuen eivät terveysaseman lääkärit ole osanneet minua auttaa.

Faktaa

– Lymfedeema ja raajojen liikkuvuusongelmat voivat tulla kenelle vain syöpäleikatulle, jolla imusolmukkeita on poistettu, jopa useiden vuosien kuluttua.

– Lymfaturvotus aiheutuu, kun proteiinipitoista lymfanestettä kertyy kudokseen.

– Turvotus ei ole diagnoosi, vaan syvemmällä olevan ongelman seuraus; imusolmukkeita on poistettu ja/tai imusuonisto on vaurioitunut leikkauksen tai sädetyksen yhteydessä.

– Lymfaturvotus ei ole vain rasvakudosta, joka poistuu laihduttamalla. Hoitamattomana ödeemaneste muuttuu rasvakudokseksi ja sidekudokseksi.

– Turvotus saattaa tulla nopeasti tai lisääntyä vähitellen. Lymfedeema voi ilmetä useita vuosia syöpäleikkauksen jälkeenkin.

– Lymfedeeman hoito on moniosaista. Päivittäin käytettäviä tukivälineitä ovat kompressiovaatteet (paita, hiha, sukat, shortsit, leggingsit). Hoitoon kuuluvat olennaisesti myös lymfaterapia ja omatoiminen lymfanesteen kiertoa lisäävä pumppaava jumppa ja erityisesti vesiliikunta.

– Vesiliikunta on paras liikuntamuoto vedestä saatavan hydrostaattisen paineen vuoksi.

Jo HUS:n potilasohjeessa ohjeistetaan vesiliikunnan ja uinnin olevan erityisen hyvin soveltuvia liikuntamuotoja lymfaturvotuksen hoitoon raajojen liikkuvuuden kannalta.

– Turvotusoireet rajoittavat elämänlaatua sekä työ- ja toimintakykyä.

– Sairastunut alue on altis pehmytkudostulehduksille.

– Turvotus muuttuu vähitellen rasvaksi ja sidekudokseksi, aiheuttaen kipua ja särkyä, erittäin tukalaa oloa sekä kömpelyyttä, henkisestä kärsimyksestä puhumattakaan.

Minulta ei ole poistettu rintaa, sen sijaan minulta on poistettu paljon ulkoisesti näkymätöntä:

kohtu, munasarjat, munanjohtimet ja lähes kaikki lantion alueen imusolmukkeet. Viimeiset jäljelle jätetyt imusolmukkeet tuhosi sädehoito.

Esimerkiksi Tampereen ja Espoon kaupungit myöntävät erityisuimakortteja syövän aiheuttamaan lymfedeemaan. Helsingissä erityisuimakorttiin oikeuttavat mm. astma, diabetes, reuma, psykiatriset sairaudet, sepelvaltimotauti, MS-tauti, polion jälkitilat ja rintasyöpä.

Erityisuimakortti ei ole lakisääteinen, vaan kaupungit voivat halutessaan tehdä oman päätöksensä korttiin oikeuttavista diagnooseista. Onko todellakin niin, että Helsingissä halutaan tukea ainoastaan rintasyövän aiheuttamia jälkisairauksia?

Loppuun haluan huomauttaa kyseessä olevan etenevä sairaus, johon ei ole olemassa tällä hetkellä parannuskeinoa. Kokeellista kirurgiaa tehdään harvoille, eikä siitäkään ole saatu apua jokaiselle potilaalle.

Miksi Helsingin kaupunki ei halua olla tukemassa liikkuvuusongelmista kärsiviä kuntouttamaan itse itseään? Etenkin kun monet siihen ovat halukkaita ja kyseessä on pitkässä juoksussa erittäin kustannustehokas kuntoustapa. Joka siis jo rintasyöpäleikatuille Helsingissä tuetaan.

Nyt vuoden 2019 lopussa, on vihdoin syytä muuttaa nykyistä hoidonsaantikäytäntöä siten, ettei päätöksen perustana saa olla syöpätyyppi. Hoidon saannin tulee olla ennenkaikkea tasa-arvoista. Lymfedeema (ja sen tuomat raajojen liikkuvuusongelmat) on sairaus, joka vaatii asianmukaista hoitoa.

Helsingissä 11.12.2019

Kati Sinisalo

Vodder-lymfaterapeutti Tarja Kokkosen lausunto

Artikkelikuvassa Tarja Kokkonen opastaa lymfedeemapotilasta käden omasidonnassa. Kuva: Heidi Turunen