Hain Helsingin liikuntavirastolta erityisuimakorttia gynekologisen syövän, imusolmukkeiden poiston sekä säde- ja sytostaattihoitojen aiheuttamaan lymfedeemaan l. krooniseen turvotukseen. Korttia minulle suosittelivat niin lääkäri, lymfaterapeutti kuin fysioterapeuttikin.

Lymfedeema on imunesteen kiertohäiriöstä johtuva sairaus, joka johtuu mm. syöpäleikkauksissa poistettavista ja/tai sädehoidettavista kasvainalueen imusolmukkeista, mikä altistaa turvotuksen kehittymiselle. Turvotus taas vaikeuttaa raajojen liikkuvuutta.

Hakemukseni hylättiin. Myös oikaisuvaatimukseni hylättiin

Syyksi ilmoitettiin, että ainoastaan rintasyöpäpotilaat (rintasyöpäleikatut) ovat oikeutettuja erityisuimakorttiin. Gynekologisen syövän sairastaneet, jotka kärsivät samasta leikkauksen jälkeisistä vaivoista, (Helsingin tapauksessa raajan liikkuvuusongelmista) eivät siis ole.

Koin tämän epäoikeudenmukaiseksi ja tein asiasta julkisen valituksen. Sain yhteyden päättävään tahoon, joka ohjasi asiani eteenpäin kaupunginvaltuutetuille. Asia on ollut vihdoin kesäkuussa käsittelyssä, kun Vasemmistoliiton edustaja Sami Muttilainen esitti erityisuimakorttien kriteerien palauttamista valmisteluun siten, että selvitettäisiin vielä useampien diagnoosiluokkien sisällyttämistä kriteereihin.

Esitys ei saanut kannatusta.

Kriteereitä pohtinut työryhmä on keskustellut siitä, voitaisiinko lymfaturvotus ottaa mukaan erityisuimakorttiin oikeuttavaksi diagnoosiksi. Työryhmä oli päätynyt siihen, että syövästä mahdollisesti johtuvan lymfedeeman hoitoon ei katsottu olevan erityistä hyötyä vesiliikunnasta. Toista mieltä ovat alan ammattilaiset: lääkärit sekä lymfa- ja fysioterapeutit.

Työryhmän päätös on erikoinen ja epäselvä. Helsingin alueella rintasyöpäleikatut, jotka kärsivät mm. kainalon imusolmukkeiden poiston aiheuttamista yläraajojen liikkuvuusongelmista (joita erityisesti lymfedeema aiheuttaa) saavat erityisuimakortin helpottaakseen sairauden oireita. Liikkuvuusongelmat siis oikeuttavat erityisuimakorttiin ainoastaan niiden ollessa seurausta nimenomaan rintasyövästä ja liikkuvuusongelmien pitää rajoittua yläraajoihin. Alaraajojen liikkuvuusongelmat eivät ilmeisestikään ole Helsingissä merkityksellisiä.

Kyseinen sairaus ei siis ole riippuvainen mistään tietystä syövästä. Oireet voivat ilmaantua jopa vuosien jälkeen, ja hoitamattomana ovat erittäin hankalia.

Jo HUSin potilasohjeessa ohjeistetaan vesiliikunnan ja uinnin olevan erityisen hyvin soveltuvia liikuntamuotoja lymfaturvotuksen hoitoon raajojen liikkuvuuden kannalta. Esimerkiksi Tampereen ja Espoon kaupungit myöntävät erityisuimakortteja syövän aiheuttamaan lymfedeemaan. Helsingissä erityisuimakorttiin oikeuttavat mm. astma, diabetes, reuma, psykiatriset sairaudet, sepelvaltimotauti, MS-tauti, polion jälkitilat ja rintasyöpä.

Suoritin omakohtaisen tutkimuksen vedessä olon vaikutuksista
10.–13.8.2019. Tutkimukseni käsitti mittaukset kehoni turvotuskohdista ennen ja jälkeen. Neljän päivän ajan vietin aikaa uima-altaassa jumpaten, uiden ja ihan vain oleillen.

Loppumittauksissa lymfaturvotus oli laskenut kehon osasta riippuen 1–4 senttiä. Herää kysymys, millaisia tuloksia olisi mahdollista saada pitkäkestoisella vesikuntoutuksella, kun neljässä päivässä tulokset ovat näin merkittäviä?

Tällä kirjoituksella tarkoituksenani on saada tasa-arvoa meille syöpäsairaille. Syöpä ja niiden vaatimat hoidot voivat aiheuttaa monia eri vaivoja vielä kauan hoitosuhteen päättymisen jälkeen. Turvotusoireet rajoittavat elämänlaatua sekä työ- ja toimintakykyä. Sairastunut alue on altis pehmytkudostulehduksille. Turvotus muuttuu vähitellen rasvaksi ja sidekudokseksi, aiheuttaen kipua ja särkyä, tukalaa oloa sekä kömpelyyttä, henkisestä kärsimyksestä puhumattakaan.

Minulta ei ole poistettu rintaa, sen sijaan minulta on poistettu paljon ulkoisesti näkymätöntä: kohtu, munasarjat, munanjohtimet ja lähes kaikki lantion alueen imusolmukkeet. Viimeiset jäljelle jätetyt imusolmukkeet tuhosi sädehoito.

On kohtuutonta ja nöyryyttävää joutua taistelemaan tarvitsemastaan loppuelämän jälkihoidosta. Kohdallani lymfaturvotus alkaa rintojen alta jatkuen polviin. Se myös etenee koko ajan.

Syöpäsairauden ja sen myötä ”uuden kehon” hyväksyminen on henkisesti hyvin vaikeaa normaalisti hoikalle, hyväkuntoiselle ja urheilulliselle naiselle.

Miten turvotus vaikuttaa elämääni (muutamia mainitakseni):

• Käytännössä en voi istua, sillä turvotusta kertyy nopeasti ja entistä enemmän lantion seudulle. Tämä taas vaikuttaa jalkoihini, jotka ovat jatkuvasti väsyneet, turvonneet ja kipeät kudoksiin kertyneestä nesteestä. Iltaisin jalkojani särkee niin paljon, etten voi tehdä muuta kuin maata selälläni jalat nostettuna ylös.
  
• Oloni on jatkuvasti tukala ja kömpelö. Esimerkiksi portaita alaspäin laskeutuminen on hankalaa.
  
• Virtsa ei kulje normaalisti. Turvotusta on eniten päivisin kehon ollessa pystyasennossa. Tästä johtuen yöt saa ravata vessassa, ja tämä taas häiritsee merkittävästi unenlaatua. Nesteenpoistolääkkeet eivät tähän vaivaan auta.
  
• Jos turvotusta on kertynyt, en saa itse kenkiä jalkaan tai pois jalasta.
  
• Turvotus lisää rasvakudosta – suomeksi läskiä.

Vesiliikunta yhdistettynä muihin hoitomuotoihin (kompressiovaatteet, lymfahieronta) mahdollistaa pitämään sairauden oireita kurissa.

Rahasta (uimakortin hinnasta) tässä ei ole kyse, vaan syrjinnästä ja epäoikeudenmukaisuudesta. Nyt haluankin kysyä Helsingissä päätöksen tehneeltä työryhmältä, onko minulla ollut syöpä väärässä kohtaa kehoa? Oireeni kun ovat täysin samat kuin rintasyöpäleikatuilla. Miksi en saa niihin elintärkeää (ja erittäin kustannustehokasta) hoitoa?

Kuka auttaa meitä, väärää syöpää sairastavaa, unohdettua ja väliinputoavaa potilasryhmää? Terveyskeskuksessa ei osata auttaa, eikä erikoissairaanhoidon piiriin ole enää asiaa.

On syytä muuttaa nykyistä hoidonsaantikäytäntöä siten, ettei päätöksen perustana saa olla syöpätyyppi. Kaupunkikohtaisesta hoidonkorvauksesta on luovuttava ja hoidonsaannin tulee olla ennenkaikkea laaja-alaista, tasa-arvoista ja valtakunnallista.

Lymfedeema on sairaus, joka vaatii asianmukaista hoitoa.

Helsingissä 4.9.2019

Kati

---

Asiantuntijan kommentti

Helsingin kaupunki myöntää leikatuille rintasyöpäpotilaille erityisuimakortin. Kriteereinä on sana ”leikattu” ja lisäselvityksenä ”käden liikkuvuuden ylläpito”. Kriteerit on laatinut eriytyisasiantuntijaryhmä, joka on viimeksi kokoontunut 11/2018 ja sitä ennen 13 vuotta sitten.

Lautakuntaa ei sido laki eikä tasa-arvoisuus – he voivat myöntää erityisuimakortit harkintansa mukaan. Miksi vain rintasyöpäpotilaalle myönnetään kortti, kun mm. eturauhas- ja gynekologisia syöpiä sairastavatkin yleensä leikataan? Myös heille tulee raajoihin liikkuvuusongelmia. Myös sädehoito aiheuttaa usein turvotusta.

Kun lymfa- eli imusuonijärjestelmä vaurioituu joko leikkauksen (kasvaimen ja/tai imusolmukkeiden poiston), sädetyksen tai muun syöpähoidon myötä, kudokseen aiheutuu turvotusta, arpikudosta ja liikkuvuushäiriöitä. 

Uiminen ja yleensäkin vedessä oleminen on elintärkeää hoitoa tuki- ja liikuntaelinsairauksiin ja turvotukseen. Veden hydrostaattinen paine on erinomainen kudoksen muokkaaja ja vastus. Metrin syvyydessä alaraajoihin kohdistuva paine on niin suuri, ettei millään lääkinnällisellä tukituotteella saada aikaan vastaavaa vaikutusta.

Kaikki syöpähoidot (leikkaus, lääke- ja sädehoito) voivat vaurioittaa imusuonijärjestelmää. Syöpäpotilaat tarvitsevat juuri kompressiota heikentyneen imusuonijärjestelmän aktivoimiseksi. 

Kelan kriteerit

• rintasyöpäleikkaus tai muu laaja kirurginen toimenpide
• laajan kirurgisen toimenpiteen tulee ensisijaisesti kohdistua vartalon, kainalon tai nivustaipeen alueille (mm. gynekologiset/eturauhassyövät)
• sädehoito nivustaipeeseen, lantioon tai kainaloon

Voiko olla niin, että päättävät tahot lukiessaan Kelan myöntämän korvauksen lymfaterapiasta tulkitsevat, että hoito on tarpeen vain rintasyöpäpotilaille? Onko niin, että lautakuntien maallikkojäsenet ovat virkamiesesitysten vietävissä?

Itsehoidon ja oman motivaation merkitys ymmärretään esimerkiksi Espoossa – siellä ylipainoisillekin voidaan myöntää erityisuimakortti.

Tarja Kokkonen
Vodder-lymfaterapeutti
Kansainvälisen Dr Vodder -akatemian sertifioitu opettaja, korkein taso