”Olen pahoillani, molemmissa rinnoissasi näkyy jotakin. Otetaan paksuneulanäytteet”, sanoi lääkäri alkuviikosta syyskuussa 2014. Siitä se alkoi, syöpämatkani.

Oikeastaan homma alkoi jo edellisviikolla Itävallassa, missä valmistimme venettämme talveksi telakointiin. Hipaisin kovaa kohtaa oikeassa rinnassani ja huolestuin – onneksi olimme jo tilanneet lentoliput kotiin. Niinpä seuraavalla viikolla yksityisellä lääkäriasemalla mammografian ja ultraäänitutkimuksen jälkeen en hämmästynyt muuta kuin sitä, että rintasyöpä löytyi molemmista rinnoistani. Vakuutuksen ansiosta pääsin jo seuraavalla viikolla leikkauspöydälle – molempiin rintoihini tehtiin säästävä leikkaus. Tämän jälkeen siirryin syöpäpolin asiakkaaksi Meilahteen.

Sain hoidoksi normaalit, täydet satsit: 6 x sytostaattia, 25 x sädehoitoa ja 5 vuotta Letrozol-antiestrogeenitabletteja.  Hoitojen aikana olin melko hyvässä kunnossa, minulla ei juuri ollut pahoja sivuvaikutuksia sen enempää sytoista kuin säteistäkään.  Väsymys tietysti painoi aina ensimmäisen viikon tiputuksen jälkeen ja suun limakalvot menivät rikki, vaan eipä minulla juuri tuon pahempia muistoja hoidoista ole. Tietty hiukset ja kaikki muutkin karvat lähtivät, kortisoni turvotti nuppia ja ruoka maistui milloin millekin oudolle, vaan nuo olivat kohdallani vain pieniä, ohimeneviä murheita.

Säteet loppuivat vapun 2015 aattona ja jo muutaman viikon päästä lähdimme taas Tonavan varrelle kunnostamaan venettämme jokimatkailun jatkamiseksi. Kesän aikana ajoimme veneen makeasta vedestä takaisin Itämereen. Vihdoin kesällä -16 purjehdimme takaisin kotiin.

Loppukesästä 2017 osallistuin tilaisuuteen ”Suomesta syövänhoidon mallimaa 2020”. Minulle mielenkiintoisin aihe oli Mika Kontron alustus leukemian uusista hoitomuodoista. Tämä aihe siksi, että eräs tuttavani on sairastanut leukemian kymmenkunta vuotta sitten ja tiesin häntäkin hoitaneen Kontron väitelleen tohtoriksi ko. aiheesta.

Päivän mittaan alkoi alavatsaani koskea, ja minun oli pakko ajaa Tammisaaren sairaalan päivystykseen. Kerroin kipujeni muistuttavan divertikkelikipuja, joita minulla oli joskus aiemminkin ollut. Verikokeiden tulosten jälkeen jouduinkin jäämään sairaalaan yöksi ja pääsin ab-tippaan. Seuraavana aamuna minulta otettiin luuydinnäyte rintalastan yläpäästä ja sitten olinkin jo matkalla Meilahteen. Hematologian osastolla varmistui, että minulla on AML eli akuutti myelooinen leukemia. Päiväni siis alkoi leukemialuennolla ja päättyi samaan diagnoosiin.

Olin aluksi kuukauden verran alustavassa hoidossa osastolla, jonka jälkeen pääsin melkoisen hyväkuntoisena muutamaksi päiväksi kotilomalle. Lokakuun lopussa minulle asennettiin keskuslaskimokatetri, joka helpotti niin sytostaattien kuin verivalmisteidenkin tiputuksia. Hoito jatkui taas osastolla sytostaattitiputuksina ja välillä pääsin kotilomille.

Joulukuun alussa menin osastolle taas viideksi päiväksi saamaan toisen konsolidaatiohoidon ja kotiuduin melko hyvinvoivana. Joulukuun puolivälissä veriarvoni olivat niin matalalla, että menin osastolle ”suojaan” – en siis voinut olla tulehdusvaaran takia kotona, sillä matka sairaalaan olisi ollut liian pitkä.

Joulu meni osastolla mukavasti, hoitajat kävivät potilashuoneissa laulamassa ja antoivat minullekin pienen joululahjan. Ja vaikka olin osastolla suojassa olemattoman vastustuskykyni vuoksi, keuhkokuume iski. Vuodenvaihteen ja alkuvuoden olin aika huonossa kunnossa, vaikken sitä itse silloin tajunnutkaan. Hyvän hoidon ansiosta kuitenkin tervehdyin, ja minut kotiutettiin tammikuun 2018 puolivälissä.

Vuoden alkupuolella söin sytostaatteja kotona ja kävin viikoittain verikokeissa sekä katetrin huuhtelussa Tammisaaren sairaalassa. Sain myös muutaman kerran punasoluja ja trombosyyttejä tiputuksena. Meilahdessa kävin luuydinnäytteissä sekä lääkärin juttusilla ja maaliskuun lopussa minulta poistettiin keskuslaskimokatetri.

Sytostaattilääkitykseni jouduttiin alkukesästä tauottamaan, kun veriarvoni laskivat aivan liian alas. Lääkettä jatkettiin taas tilanteen parannuttua, mutta elokuussa minulta oli sekä käsistä että varsinkin jalkapohjista kuoriutunut iho liki kokonaan pois. Silloin lääkitys jäi taas tauolle, kunnes tilanne oli tasoittunut.  Suunnitteilla oli lääkkeen vaihto, sillä sytostaatti ei enää kyennyt pitämään tautiani remissiossa. Vidaza-pistokset jatkuivat vauhdilla koko vuoden, vaikka joskus pistoslääkitystä jouduttiinkin lykkäämään viikolla, kunnes veriarvot olisivat taas nousseet.

Tammikuun -19 puolivälissä olinkin taas Kolmiosairaalan hematologisella, nyt viiden päivän ajan lääkevaihdossa. Minulle aloitettiin uusi sytostaattilääkitys, ja se piti tehdä valvotuissa olosuhteissa. Mainittavia sivuvaikutuksia ei ilmennyt, ja lääkitys piti leukemiani morfologisessa remissiossa (epäaktiivisena), joten sairaala alkoi etsiä minulle sopivaa kantasolujen luovuttajaa.

Sopiva luovuttaja löytyikin melko pian; sama sukupuoli ja veriryhmä kuin minulla. Halusin nauttia kesästä, joten siirto sovittiin tehtäväksi heinäkuun alussa. Lähdimme kesäkuun alussa viikon matkalle Gotlantiin. Siirtolääkäri kuitenkin yllättäen soitti ja pyysi minut sekä lääkärintarkastukseen että taas luuydinnäytteeseen. Samalla sain tiedon, että siirto olisi 3.7.2019 ja minun olisi mentävä osastolle valmistautumaan siihen viikkoa aikaisemmin. Minun oli vielä kiireesti ennätettävä käydä gynekologin ja hammaslääkärin tarkastuksessa.

Olin aiemmin keväällä pyytänyt päästä vartalon tietokonekuvaukseen, koska selkäni oli kipeä. Nyt sekin kuvaus järjestyi.

Kun olin ajamassa kotiin, Meilahdesta soitettiin. Lääkärillä oli hyviä uutisia: vartalon kuvauksessa ei ollut havaittavissa luustometastasointia; minusta ei vielä tullutkaan rintasyöpäkroonikkoa. Sen jälkeen soittaja palautti minut maan pinnalle: ohutsuolessani oli kuitenkin nähtävissä NET-kasvain (neuroendokriinituumori),. Se oli näkynyt kuvissa jo syksyllä -14. Tuolloin tuumorin koko oli ollut 2,3 cm, nyt 2,5 cm. Kasvaessaan (vaikkakin hitaasti), se voi muodostaa kulkuesteen suoleeni.

Yllättäen minulle ei ollutkaan yhtä, eikä kahta, vaan peräti kolme syöpää, ja viimeisinkin pitää leikata pois. Nyt kantasolusiirtoa ei voitaisikaan tehdä ennen kuin NET-leikkaus mahdollisine jälkihoitoineen on ohi.

En tiennyt, pitäisikö minun itkeä vai nauraa. Päätimme lähteä taas matkailemaan. Saavuimme heinäkuun alussa Muugaan ja kiertelimme Viroa viikon ajan. Mukava reissu – sain hetkeksi ajatukset vapaalle. Kotiuduttuani oli taas verikokeiden vuoro ja pääsin paksusuolen tähystykseen. Tähystys sujui kokeneelta lääkäriltä kivuttomasti ja hän otti tuumoristani muutaman koepalan. Niiden lausunnossa ilmeni, että NET oli gradus 1 eli ilmeisen kiltti kasvain – onneksi.

Elokuun 2. päivänä Jorvin sairaalassa pätkäistiin ohutsuolestani pala pois ja samalla poistui myös NET, toivottavasti kokonaan. Vatsani avattiin samasta kohdasat, josta poikani otettiin maailmaan 70-luvulla. Parikymmentä hakasta poistettiin omassa terveyskeskuksessa, ja mielestäni arpi on nyt siistimmän näköinen kuin mitä se oli aikoinaan tehdyn hätäleikkauksen jälkeen.

Viimeisimmän tiedon mukaan pääsen uuteen vartalon tietokonekuvaukseen vasta marraskuussa. Kävin juuri – taas kerran – luuydinnäytteessä ja kun AML- tautini näyttäisi olevan edelleen remissiossa, aloitettaneen taas kantasolusiirron valmistelu. Tuo tosin on vielä epävarmaa, koska nyt ei ilmeisesti vielä tiedetä, onko NET lähettänyt etäpesäkkeitä. Myös luuydinnäytteen jäännöstautivastaus puuttuu, joten ei tiedetä, tarvitseeko leukemian takia vielä jatkaa sytostaattilääkitystä.*)

Syöpään olin henkisesti valmistautunut jo lapsesta asti; olihan äitini kuollut vatsasyöpään ja hänen siskonsa myöhemmin rintasyöpään. Toisen syövän, leukemian, diagnoosi oli minulle sen sijaan aikamoinen yllätys. Lääkärini arvioi sen olevan seurausta saamistani rintasyöpähoidoista, joten ei niin hyvää ettei jotain pahaakin. Uusin syöpäni, NET, ei minua enää erityisesti järkyttänyt – ehkäpä luulen sitä liian kiltiksi. Kurjaa kuitenkin, että se on toistaiseksi estänyt leukemiani mahdollisesti parantavan kantasolusiirron toteuttamisen.

Kantasolusiirto toteutetaan luovuttajan kantasoluilla, sillä sisarukseni eivät luovuttajiksi sovellu. Onneksi on olemassa sekä kotimainen että kansainvälinen luovuttajarekisteri, joista on jo kerran löytynyt minulle sopiva luovuttaja. Maailmanlaajuisesti rekisterissä on noin 30 miljoonaa vapaaehtoista luovuttajaehdokasta, Suomessa rekisterissä on vajaa 5 000 henkilöä. Vuosittain Suomessa 20–50 vapaaehtoista luovuttaa kantasoluja.

*) Sain juuri kuulla, että jäännöstautia on taas luuytimessä, joten ensi viikolla alkaa uusi sykli sytostaattia sekä pistoksena että tablettina. Sen jälkeen luuydinnäyte, tarvittaessa toinen sykli ja sitten mahdollisesti siirto.

Seija

Vielä on paljon potilaita, joille ei löydy sopivaa luovuttajaa. Kantasolusiirto on leukemiapotilaan viimeinen toivo.

Jos olet perusterve 18–40-vuotias,
liity kantasolurekisteriin!

Kiitos. <3