Valitse sivu

–Normaali arki syöpähoitojen jälkeen antaa lupauksen tavallisesta elämästä. Nuoren henkilön kohdalla se tarkoittaa koulun aloittamista ja sieltä valmistumista, työelämää, perhettä, kenties omaa kotia ja matkoja. Kun nuori aikuinen yrittää unohtaa kohtaamansa vastoinkäymisen, yhteiskuntamme toimii tällä hetkellä niin, että se ei anna unohtaa.

Syövän antama stigman suhteuttaminen muihin henkilöä leimaaviin asioihin on mielenkiintoinen. Syöpää joskus sairastanut nuori tai jopa lapsi tulee kantamaan entisen syöpäpotilaan leimaa koko elämänsä ajan. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että monista maista adoptiolapsen hankkiminen on mahdotonta ja adoptointi Suomessa on käytännössä mahdotonta. Vakuutusten ja lainojen suhteen syövästä parantuneet ovat velvollisia kertomaan taustoistaan, vaikka olisivatkin saaneet jo terveen paperit: pahimmassa tapauksessa kertomatta jättämisestä saa kaupan päälle petossyytteen. Vakuutusten puuttuessa jopa matkustaminen tai yrittäjäksi ryhtyminen saattaa muodostua esteeksi.

Emme anna sinun unohtaa. Yhteiskunnassa unohtamisen kulttuuri on asettanut syöpäpotilaat toisen luokan kansalaisen asemaan. Otan tästä käytännön esimerkiksi rikoslain. Suurin osa tehdyistä rikoksista poistuu henkilön rikosrekisteristä viimeistään 20 vuoden sisällä. Käytännössä normaalin arjen ja elämän kannalta on suurempi taakka sairastaa ja parantua syövästä kuin tappaa toinen henkilö.

 

 

Kirjoitukseni tarkoitus on nostaa esille oikeus tulla unohdetuksi. Tutustuin viime vuonna Euroopan laajuiseen järjestöön nimeltä Youth Cancer Europe (YCE), jonka muodostavat syöpää sairastaneista tai sen kanssa elävistä nuorista aikuisista. Ryhmämme tarkoituksena on luoda yhdenvertaiset hoitokäytännöt nuorille syöpäpotilaille Euroopan sisällä, tukea tutkimusta ja vaikuttaa päätöksentekoon Euroopan laajuisesti.

Unohdetuksi tulemisen oikeus kuuluu jokaiselle syövän kokeneelle. Yhteiskunta, jonka kuuluisi olla tukemassa paluuta normaaliin elämään, muodostuu monelle nuorelle suuremmaksi esteeksi kuin syöpä itsessään. YCE on ratkaisemassa syrjintään liittyvää ongelmaa, ja ryhmämme vieraili toukokuussa Brysselissä tutustumassa Euroopan Unionin päätöksentekoon. Tämä vierailu saa jatkoa ensi viikolla, jolloin keskustelua jatketaan laajemman osallistujakunnan kanssa. Me suomalaiset saamme olla ylpeitä, sillä toinen tapahtuman emännistä on oma parlamentin edustajamme Sirpa Pietikäinen. Pysykää kuulolla ja tarkkailkaa sivuja osoitteessa: http://www.youthcancereurope.org/.

(Kuvat: Youth Cancer Europe, 2018)

____________________________________________________________________

 

When normal life,  or even better –  cancer-free life – begins after the treatments, it seems that you would be able to live as you used to do. For young patients, it can mean going back to school and graduating, start building a career, starting your own family, maybe purchasing a house and travelling. When young adults try to forget the hardships they have faced, our society is currently working in a way that makes it extremely hard or even impossible to forget.

The stigma cancer gives to you is interesting. When a child or young person has had cancer, he or she will carry the burden for the rest of his/her life. In practice, this means that it is impossible to adopt a child from many countries, and even in Finland it is virtually impossible. In terms of insurance and loans, long term cancer survivors have a duty to tell about their past struggles even though they have already been declared healthy: in worst case, failure to disclose can cause sueing from fraud. Because of the inability to get an insurance, even traveling or becoming an entrepreneur may become an obstacle.

Ei automaattista vaihtoehtoista tekstiä saatavilla.

 

We will not let you forget. In our society, the culture of forgetting has ranked cancer patients to second class citizens. Great example is our criminal law. Most of the committed crimes are removed from the person’s criminal record within 20 years. It’s harder for normal everyday life to have cancer than murder someone.

The purpose of my statement was to raise awareness for the right to be forgotten. Last year I got acquainted with a European-wide organization called Youth Cancer Europe (YCE), which is a group of former youth cancer patients or young adults with cancer. Our group aims to create equal treatment practices for young cancer patients within Europe, support research and influence on decision-making across Europe.

The right to be forgotten belongs to everyone who has survived cancer. The society that is supposed to support the return to normal life will become a major obstacle for many former patients: it may be a bigger hardship than cancer itself. YCE is tackling the problem of discrimination. Our group visited Brussels in May and we got the chance to look into the European Union’s decision-making. This visit will be continued next week, when the debate will continue with a wider audience. Us Finns can be proud, because one of the hosts will be Sirpa Pietikäinen. Stay tuned and check for updates from: http://www.youthcancereurope.org/.

(Pictures: Youth Cancer Europe, 2018)

X