Valitse sivu

Huh. Viime viikot ovat olleet vaikeita. Samalla, kun pohdin omaa kohtaloani ja pikkumaisesti kuontaloni kohtaloa, rakas nuori kroonikkosiskomme vietti elämän viimeisiä hetkiä perheensä parissa saattohoidossa. Nuori sisko, minua kymmenisen vuotta nuorempi. Pienten lasten äiti, aviopuoliso. Yhdessä ryhmänä, käsi kädessä kroonikon matkaa kuljimme. Suruviesti tavoitti meidän nuorten kroonikkoryhmän joitakin päiviä sitten.

Paljon olen viime päivinä ja viikkoina miettinyt, kuinka salakavala tämä tauti onkaan ja kuinka nopea ja yllättävä se lähtö monesti onkin. Tässä vaiheessa varsinkaan ei ole mitään sijaa taistelulle – muuta kuin pään sisäisiä asioita vastaan. Jopa tietynlainen kunnioitus tautia vastaan on kehittynyt. Keskimääräinen elinajan ennuste meille levinnyttä rintasyöpää sairastaville on noin kolme vuotta. Samalla, kun oma tauti etenee, tulevaisuus mietityttää enemmän.

Joutsenten yö meni pois lähteneitä muistellessa, ja tänä vuonna erityisesti samanaikaisesti poislähtevää Siskoa ajatuksin ja teoin kannatellessa sinne jonnekin, toiselle puolelle.

On jännä huomata taudin edetessä, kuinka enemmän ja enemmän haluaa kynsin hampain pitää kiinni terveemmästä ulkonäöstä ja elämän jatkuvuuden illuusiosta. Ehkä se on ainoa asia, mitä vastaan voi edes yrittää taistella. Kun kaikki on niin lopullista, on suhtautuminenkin erilaista. Viimeinen muistikuvani Siskosta on hehkuva sisäinen rauha, seesteisyys ja kauneus. Ja ne punaiseksi lakatut kynnet.

************************************************************************

Omien uusien hoitojeni aloituksesta (paklitakseli-karboplatiini) on nyt noin kuukausi. Harmikseni joudun vaivaamaan hoitajaani kylmähatun vaihdossa kahdenkymmenen minuutin välein. Osa osaston muusta henkilökunnasta otti nokkiinsa potilaiden ja avustajien omatoimisuudesta pakastimen suhteen. Porttikielto tuli heti ekan hatunvaihdon jälkeen kylmätuotteiden valtakuntaan.

Kylmähatun käytössä on tärkeää, että pää ja hiukset pysyvät todella kylminä koko hoidon ajan. Päästä haihtuu lämpöä niin valtavasti, että jo noin 15–20 minuutin välein on syytä vaihtaa hattu uuteen pakastimesta. Suositellaan myös, että hattua pidettäisiin noin puoli tuntia ennen ja jälkeen hoidon. Aika rumbaa siis hoitajille… Minun hoitosetilläni tarkoittaa noin 10–15 hattua per hoitokerta. Ja ehkäpä vielä aivan turhaa 🙂

Hattu herättänyt paljon kyselyjä hoitohuoneessa. Ei sitä potilaille tarjota juurikaan, itse pitää osata pyytää. Kylmähattu on toiminut toistaiseksi vain hiustenlähtöä hidastaen – niitä lähtee valtavasti. Jännittää jokainen hiustenpesu. Peruukkiasiaa olen siis joutunut miettimään, ja varasin sovitusajan ensi viikolle. Varmaankin aitohiuslisäke päälaelle tai ns. “juice-lisäke” (silikoninauha, jossa hiuksia) myssyn alle on pian ajankohtainen. HUS:n maksusitoumus on nykyään reilut 130 euroa. En tiedä kuvittelenko, vai onko korvattavuuden euromäärää laskettu kilpailutuksen kautta. Laadukkaiden peruukien hinnat ovat noin 350 eurosta ylöspäin. Kiitollisena otan vastaan tietenkin kaiken avun. Tarjonta on laajentunut hurjasti kolmessa vuodessa!

Elämä jatkuu Siskot! <3

X